Help mee aan een sprankje hoop voor Jesper Broens!

Je zal het maar hebben, multiple sclerose fase SPMS (secundaire progressief) op je 29^e en uitbehandeld zijn in Nederland. Tja zult u zeggen. Daar zijn er meer van … Correct daar zijn er meer van. In Nederland pakweg zo’n 16.000 mensen. Waaronder Jesper Broens:

"Maar wat betekent MS hebben sinds 2006 nou concreet voor mij als Jesper Broens, een 29-jarige vent. Ik bedoel: Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt, betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Pieken en dalen doen zich in mijn leven met Multiple Sclerose voor met tussenpozen van jaren, maar ook van maanden en dagen. Die onvoorspelbaarheid heeft invloed op mijn dagelijks leven, maar ook op mijn toekomstplannen.

Ik ben altijd een fanatieke sporter geweest en stond graag als skileraar op de ski’s, maar in 2006 kwam daar dus abrupt een einde aan. Door MS kan ik steeds moeilijker lopen en mezelf bewegen. Op dit moment kan ik als ik een goede dag heb ongeveer 15 meter lopen met hulpmiddelen. Voor langere afstanden of voor dagen waarbij het slechter gaat ben ik afhankelijk van mijn rolstoel. Ondanks de medicijnen en behandelingen hier in Nederland, is mijn gezondheid en vooral mijn mobiliteit ver achteruit gegaan. Helaas zijn we nu op een punt beland dat er geen behandelingen en er geen reguliere medicijnen meer in Nederland zijn die mij kunnen helpen.

Ik ben niet bij de pakken neer gaan zitten, maar ben verder gaan kijken naar andere mogelijkheden in het buitenland. Ik kan en wil me er nog niet bij neerleggen, de hoop opgeven, dat ik nooit meer beter wordt. Door dat sprankje hoop kwam ik erachter dat in verschillende landen (ongeveer 70 ziekenhuizen wereldwijd) MS behandeld wordt door middel van een stamceltransplantatie. In Nederland dus nog niet. Zweden en Rusland zijn de twee landen waar voor mij die mogelijkheid wel aanwezig is. De officiële naam van deze behandeling is HSCT. Non-myeloablative Autologe hematopoëtische stamceltransplantatie. Door middel van onder andere een chemotherapie en antilichamen wordt het immuunsysteem opnieuw gestart. Hierbij worden stamcellen uit het bloed gehaald en na de chemokuur weer teruggegeven via een infuus. Deze stamcellen zijn zo nieuw dat ze nog niet de ‘fout’ hebben die ervoor zorgt dat de MS aangewakkerd wordt en ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen. Waardoor de MS gestopt kan worden, vertraagd kan worden of zelf de symptomen kunnen verbeteren. Resultaten na vier jaar studie geven ook aan dat 80% van de patiënten geen actieve MS meer heeft na de behandeling.

Toen ik dat wist heb ik er alles aan gedaan om een stamceltransplantatie te krijgen in Zweden of in Rusland. Dit is me gelukt. Ik kan in juli 2016 behandeld worden in Rusland. Wat een kans!

Doordat deze behandeling dus niet in Nederland plaatsvindt en de behandeling zich nog in een onderzoeksfase bevindt, vergoedt de zorgverzekering niets. Naast ons eigen geld hebben we voor de behandeling nog € 60.000,- nodig. Gaan jullie het mogelijk maken het bedrag van € 60.000,00,- bij elkaar te krijgen? Via mijn Crowdfundingactie is dit mogelijk. Als 60.000 Nederlanders € 1,00 storten dan wordt mijn sprankje hoop de Kans van mijn leven! Mocht de actie meer geld opleveren dan ik nodig heb, dan schenk ik het restgeld aan het Nationaal MS Fonds. Wilt u helpen, ga dan naar http://www.dreamordonate.nl/5422-een-sprankje-hoop

Wilt u mij volgen dan kunt u ook terecht op www.faceboook.com/eensprankjehoop."